You got lymphedema? Now what?

Read in Italian

Read in Danish


You got lymphedema? Now what?

If you are newly diagnosed with lymphoedema – whether primary or secondary – you surely have many questions and concerns about it now. I am a primary lymphoedema patient of 24 years and based on my experience these are my top 3 tips for you.

1) Become a member of a national patient association.

They work to inform the patients, so they can make better choices when it comes to managing the condition. You stay up to date with new research and initiatives which can benefit you. They can advise you on your rights as a patient and give you direction in the pathway. They represent you and work to change local and national policies to ensure lymphoedema is part of health care budgets. They are your voice when guidelines are written on the proper management of your condition. They create awareness with doctors and nurses, so they are better equipped at recognising the condition. Subsequently they might even provide educational tools for clinicians.  They might organise educational events and meetings where you can connect with other patients.

2) Join at least one online patient community such as a Facebook group, patient forum or create a profile on Instagram.

Nobody can understand you like another patient with lymphoedema. Finding and connecting with likeminded patients can give you a great sense of relief. You are not alone.  As a community we share information and advice, allow venting and frustrations, lend a shoulder to cry on, cheer the successes no matter if it is about finding a pair of shoes that fit or starting bandaging sessions to reduce the oedema. We all know how life can be with lymphoedema and online communities gives you access to support 24/7. 

3) Learn to understand your lymphoedema. 

ALL patients are different, and our lymphoedema responds differently. We all have a list of things that works well and things that works against us. This can be what food you eat, the compression garments you wear, what kind of exercise you can do or how much stress you can tolerate. You need to compile your own list. And be prepared to adjust as your needs will change during the seasons, depending on your work and life situation and as time passes. Lymphoedema is never stagnant. Every day is a new day, but the golden treatment always includes; compression, exercise, skin care and manual lymphatic drainage. 

by Pernille Henriksen

You can find me on Instagram @the_lympha for more tips and inspiration on how to live your life with lymphedema.

Xpandasox Global Distributors

Hai il linfedema? Allora che cosa?

Se ti è stato diagnosticato con linfedema – primario o secondario – hai sicuramente molte domande e preoccupazioni al riguardo. Sono una paziente di linfedema primario di 24 anni e in base alla mia esperienza questi sono i miei 3 migliori consigli per te.

1) Diventa membro di un’associazione nazionale di pazienti.

Lavorano per informare i pazienti, in modo che possano fare scelte migliori quando si tratta di gestire la condizione. Rimani aggiornato con nuove ricerche e iniziative che possono aiutarti. Possono consigliarti sui tuoi diritti come paziente e darti una direzione nel percorso. Ti rappresentano e lavorano per cambiare le politiche locali e nazionali per garantire che il linfedema faccia parte dei budget sanitari. Sono la tua voce quando le linee guida sono scritte sulla corretta gestione della tua condizione. Creano consapevolezza con medici e infermieri, quindi sono meglio equipaggiati nel riconoscere la condizione. Successivamente potrebbero anche fornire strumenti educativi per i medici. Potrebbero organizzare eventi educativi e riunioni in cui è possibile connettersi con altri pazienti.

2) Unisciti ad almeno una comunità di pazienti online come un gruppo Facebook, un forum paziente o crea un profilo su Instagram.

Nessuno può capirti come un altro paziente con linfedema. Trovare e connettersi con i pazienti con problemi simili può darti un grande senso di sollievo. Non sei solo. Come comunità condividiamo informazioni e consigli, permettiamo lo sfogo e le frustrazioni, prestiamo una spalla per piangere, rallegriamo i successi, non importa se si tratta di trovare un paio di scarpe che si adattano o iniziano sessioni di bendaggio per ridurre l’edema. Sappiamo tutti come può essere la vita con il linfedema e le comunità online ti dà accesso al supporto 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

3) Impara a comprendere il tuo linfedema.

TUTTI i pazienti sono diversi e il nostro linfedema risponde in modo diverso. Abbiamo tutti una lista di cose che funzionano bene e cose che funzionano contro di noi. Questo può essere il cibo che mangi, i capi di compressione che indossi, che tipo di esercizio puoi fare o quanto stress puoi sopportare. Hai bisogno di compilare la tua lista. E sii pronto ad adattarti man mano che le tue esigenze cambiano durante le stagioni, a seconda del tuo lavoro e della tua situazione di vita e col passare del tempo. Il linfedema non è mai stagnante. Ogni giorno è un nuovo giorno, ma il trattamento d’oro include sempre; compressione, esercizio fisico, cura della pelle e drenaggio linfatico manuale.

da Pernille Henriksen

Puoi trovarmi su Instagram @the_lympha per ulteriori suggerimenti e ispirazione su come vivere la tua vita con il linfedema.

Xpandasox Global Distributors

Har du lymfødem? Hvad nu?

Hvis du for nyligt er blevet diagnosticeret med lymfødem – enten primær eller sekundær – har du måske mange spørgsmål og bekymringer om det nu. Jeg er en patient med primær lymfødem og baseret på min 24 års erfaring er disse mine top 3 tips til dig.

1) Bliv medlem af en national patientforening.
De arbejder for at informere patienterne, så de kan træffe bedre valg, når det gælder om at håndtere deres tilstand. De holder dig opdateret med nye undersøgelser og initiativer, som kan gavne dig. De kan rådgive dig om dine rettigheder som patient og vise dig vejen for hvem indenfor sundhedssystemet der kan hjælpe dig. De repræsenterer dig og arbejder for at ændre lokale og nationale politikker for at sikre lymfødem behandling er en del af sundhedsbudgetterne. De er din stemme, når de kliniske retningslinjer bliver skrevet. De skaber bevidsthed hos læger og sygeplejersker, så de er bedre rustede til at konstatere lymfødem. Efterfølgende kan de endda tilbyde undervisningsværktøjer til sundhedspersonalet. De kan organisere uddannelsesarrangementer og møder, hvor du kan knytte dig til andre patienter.

2) Tilmeld dig mindst et online patientfællesskab som f.eks. Facebook-gruppe, patientforum eller opret en profil på Instagram.
Ingen kan forstå dig som en medpatient. At finde og knytte sig til ligesindede patienter kan føles meget befriende. Du er ikke alene. Som et fællesskab deler vi information og rådgivning, tillader frustrationer, låner en skulder til at græde på, glæder os over succeserne, uanset om det handler om at finde et par sko, der passer eller at begynde med bandagering hos fysioterapeuten. Vi ved alle, hvordan livet kan være med lymfødem og onlinemiljøer giver dig adgang til support 24/7.

3) Lær at forstå dit lymfødem.
ALLE patienter er forskellige, og vores lymfødem reagerer anderledes. Vi har alle en liste over ting der virker godt og ting, der arbejder imod os. Dette kan være hvad mad du spiser, de kompressionsstrømper du bruger, hvilken sport du kan tåle, eller hvor meget stress du kan tolerere. Du skal lave din egen liste. Og vær forberedt på at tilpasse efterhånden som dine behov vil ændre sig i løbet af årstiderne, afhængigt af dit arbejde og livssituation, og som tiden går. Lymfødem er aldrig stillestående. Hver dag er en ny dag, men ”golden standard” omfatter altid; kompression, motion, hudpleje og manuel lymfedræning.

Af Pernille Henriksen.

Du kan finde mig på Instagram @ the_lympha for flere tips og inspiration om hvordan du kan leve dit liv med lymfødem.